Rozhovor s Evou Havrdovou
Assoc. Prof. Eva Havrdová, MD, PhD je vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Dlouhodobě se věnuje problematice roztroušené sklerózy mozkomíšní. Je autorkou mnoha odborných publikací. Je členkou a presbyterkou baptistického sboru v Praze Na Topolce.
Co to je roztroušená skleróza a kolik lidí u nás asi touhle nemocí trpí?
Roztroušená skleróza (RS, ereska) je onemocnění, při kterém vlastní imunitní systém jedince rozpozná vlastní tkáň mozku a míchy (centrálního nervového systému, CNS) jako nepřítele a napadne ho. Nemoc je to chronická, většinou se objevuje ve vlnách nových příznaků, které mohou zpočátku samy mizet a znovu přicházet. Postupně, jak jsou vyčerpávány rezervy CNS (kterých máme asi 40 %), se objevuje trvalá invalidita. Bez léčby potřebuje 57 % osob s RS oporu k tomu, aby ušly 100 m, už po 11–15 letech trvání choroby. Protože je nemoc diagnostikována mezi 20.–40. rokem, je to velmi brzo. Běžnými příznaky jsou poruchy hybnosti (slabost končetin, neobratnost), poruchy citlivosti, zraku, koordinace pohybů, ale také močových a sexuálních funkcí. Standardně patří k nemoci výrazná únava (85 % pacientů), deprese (50 % pacientů) a nějaká – zpočátku obtížně zjistitelná – porucha kognitivních funkcí (drobné poruchy pracovní paměti, koncentrace zjistitelné u 30 % osob již v době zjištění diagnózy). Nemoc se vyskytuje dvakrát častěji u žen než u mužů, což se vysvětluje vlivem pohlavních hormonů na řízení funkcí imunitního systému. Zajímavá je geografická distribuce nemoci – čím dál žije člověk od rovníku, tím je větší pravděpodobnost, že onemocní. To se vysvětluje jednak přítomností virů, ovlivňujících vývoj imunitního systému během dětství, jednak vlivem vitaminu D (a tedy slunečního záření) na imunitu. A navíc je RS nejčastější u indoevropské rasy. Komplikovaná choroba. V ČR je asi 15 000 pacientů. A vypadá to, že každý má jakoby „svou vlastní“ RS. Nepředvídatelnou, jinou, než kdokoli jiný. Funkce imunitního systému jsou otázkou velkého množství genů. V nich samotných dochází během vývoje jedince k přesunům genetického materiálu. A tak ani jednovaječná dvojčata nemají stejné riziko vývoje choroby, a pokud obě onemocní, průběh choroby nemusí být podobný.
Vím, že v souvislosti se svou specializací hodně cestuješ po světě. Dá se nějak porovnat stav léčebného procesu RS u nás a ve světě?
Ano, mám možnost srovnání, ale tu při dnešní dostupnosti informací na internetu může mít každý… V ČR jsou dostupné všechny léky registrované pro její oficiální léčbu v zahraničí. Jsou dokonce plně hrazené zdravotními pojišťovnami. V čem se situace dramaticky liší, je výběr pacientů, kterým jsou tyto léky poskytovány. Naše pravidla odporují pravidlům v EU i USA či Kanadě nebo Austrálii. Nebo i v mnoha zemích Jižní Ameriky. U nás léky dostane až pacient, který má velmi vysokou aktivitu nemoci. A nedostane je hned poté, co uděláme diagnózu. Takže u mnoha lidí jsou ztraceny ty nejdůležitější první roky choroby, kdy má CNS ještě slušně velké rezervy. Chorobu neumíme sice vyléčit, ale včasná léčba může u mnoha lidí oddálit nástup invalidity. Málokdo si dovede představit, co tato invalidita včetně ztráty práceschopnosti znamená pro společnost. Nemluvě o tom, co znamená pro jedince. Ale společnost ztrácí nejen prostředky, které mohly být použity na oddálení invalidity, kdyby se léčilo včas. Většina lidí totiž vidí jen samotnou cenu léku, která u nás představuje asi 350 000 Kč ročně. Vyčíslíme-li ale ztrátu hrubého domácího produktu, ke které dochází v důsledku ztráty práceschopnosti mladého člověka, který se většinou stihl pouze připravit na svou pracovní kariéru, dostaneme částku, která cenu léků značně přesahuje… A lidské utrpení se vyčíslit nedá. Frustrace, závislost finanční i fyzická, deprese, rozpad rodiny, to jsou všechno věci, s nimiž se mnozí naši pacienti potýkají…
Jak vznikl nadační fond Impuls a jak vypadá jeho současná práce?
Nadační fond Impuls vznikl před několika lety, když bylo jasné, že vybavit Centrum pro RS ve VFN nepůjde z peněz nemocnice ani fakulty. Měli jsme totiž vizi toho, co je ve světě už dost běžné – centra, které poskytuje komplexní péči. Tedy nejen naordinovat léky. Vzhledem k tomu, že u RS jde o postižení pohyblivosti, je nedílnou součástí terapie i fyzioterapie – rehabilitace. Má velký vliv na kvalitu života člověka s RS, a není běžně poskytována, protože málokdo ví, jak na ni. K rehabilitaci patří i přístroje. No a na ty nebyly peníze. Byla vůle je sehnat, protože jsme je pacientům chtěli dopřát. A kde je vůle, vždy se najde i cesta. Založení nadačního fondu tak umožnilo vybavit nejen naše centrum, ale i některá další centra v ČR. Finanční prostředky získáváme od dárců, kteří většinou nějakým způsobem o RS zavadili a vědí tedy, že je to choroba, která je nevyléčitelná a za kterou si člověk nemůže. Pokud člověk prosazuje nezištně dobrou myšlenku, většinou se to podaří… Fond pořádá koncerty, výstavy (5. 11. se otevírá výstava v prostorách hlavní budovy VZP v Orlické 2, Praha 3 – Impuls je zde spolupořadatelem).
Existují legislativní kroky, které by mohly usnadnit či zlepšit péči o pacienty s RS v ČR?
V tuto chvíli se v EU pracuje na přijetí tzv. Kodexu správné klinické praxe u RS. Měl by ho podepsat i náš ministr zdravotnictví. Pakliže se tak stane, měla by se změnit kriteria léčby, protože Kodex je zaměřen na odstranění diskriminace pacientů v jednotlivých zemích Unie. Samozřejmě to v chudších státech narazí na argument finančních zdrojů a nepopularity přerozdělení finančních obnosů na jednotlivé skupiny nemocí… měli bychom však udělat vše pro to, aby byl Kodex přijat i u nás…
Jaký je Tvůj pohled na alternativní metody léčby RS – zejména na využití marihuany?
Pokud chce člověk vyhledat alternativní léčbu, může to mít dva důvody: odmítá léčbu standardní, která smí používat jen prokázané metody léčby (medicína založená na důkazech – porušení pravidel proto může být vymahatelně stíháno), protože jí z jakéhokoli důvodu nedůvěřuje, nebo chce doplnit léčbu standardní o něco, co si může vybrat a zprostředkovat sám (takový člověk se o výběru alternativních metod často baví se svým lékařem a někdy na něho i dá). Zásadní je, že lidé, pohybující se na poli alternativní medicíny, nemusí nijak prokázat svou důvěryhodnost ani znalosti, a jejich konání není soudně postižitelné. Proto se mezi nimi vyskytuje obrovské množství podvodníků. Je zajímavé, kolik peněz jsou lidé do těchto metod ochotni investovat, aniž by si komukoli postěžovali. Příkře to kontrastuje např. s ochotou platit doplatky na léky. A je z toho jasně patrné, že lidé ve skutečnosti mají pocit, že „to by bylo, aby to nefungovalo, když jsem do toho tolik investoval“. Investice do fyzické kondice, životních návyků a stravy je zřejmě daleko nudnější. Většina naší populace má pocit, že má ze zákona na zdraví vymahatelné právo… Nelze popřít, že alternativní medicína může mít své místo, zvláště hraje nezastupitelnou roli u psychosomatických chorob (to ovšem neznamená, že si metodami alternativní medicíny nelze nenávratně poškodit zdraví!). Pokud se člověk rozhodne „do toho jít“, měl by si o dané metodě získat dostatek věrohodných informací z více zdrojů. A nikdy by neměl poslechnout léčitele, který mu řekne: ale to musíte vysadit všechny léky, které vám váš doktor předepsal, protože jsou to jedy. V úvodu své kariéry jsem na toto doporučení viděla zemřít dva mladé muže… Klasická medicína pak už nemohla pomoci.
Jakou roli hrála ve tvém rozhodnutí studovat medicínu a věnovat se chronické nemoci víra?
Zásadní. Nebylo to jednoduché, podařilo se mi vystudovat za minulého režimu, ale na medicínu mne nepřijali napoprvé – z politických důvodů, samozřejmě. Napodruhé jsem se hlásila jako příslušník dělnické třídy. Dnešním mladým lidem už taková anabáze může znít absurdně. Přišlo mi, že musím dělat v životě něco užitečného. A když jsem vystudovala, o pacienty s RS se skoro nikdo z neurologů starat nechtěl, chronici tehdy nikoho moc nezajímali. Narazila jsem ale v Krči na vynikajícího učitele, prof. Pavla Jedličku, kterému vděčím za časný vhled do nemoci a nejspíš i vizi její léčitelnosti. Člověk by mohl propadat skepsi, vidí-li mnoho lidí, kterým se nemoc zhoršuje (některým ale pomůžeme), ale řada z nich se stala mými přáteli, od řady z nich jsem do své životní filosofie mnoho přijala – mnozí jsou stateční, vynalézaví, pozitivní. Jsem jim za to vděčna, a jsem vděčna Bohu, že mohu dělat práci, která má smysl a která mne baví. A vědět, že s tímhle postojem lze dosáhnout i věcí, které jsme si ani nepředstavovali… A potkat lidi, kteří porozumí a pomohou. A spolu s nimi hledat nekonvenční řešení situací, které se zdají nepřekonatelné. To nás ale víra přece učí na každém kroku.
Má spiritualita nějaký vliv na průběh nemoci?
Nikdo to zatím nezjišťoval u RS, ale naše centrum se bude účastnit celosvětové studie Spirituality, která přinese nepochybně velmi zajímavé údaje Z vlastní zkušenosti (naše centrum se stará o 4000 pacientů) musím ale říci, že nepochybně ano. Spiritualita obecně mění postoj člověka k životu, k sobě samému, ostatním lidem i událostem, které nás v životě potkávají. Řada pacientů nám řekne, jak choroba změnila jejich žebříček hodnot, to, za čím se v dosavadním životě pachtili, najednou začalo být nedůležité. Jiní se poddají osudu a jsou schopni obviňovat celý svět za své neštěstí. Včetně lékařů. Šíří kolem sebe velmi nepříjemnou atmosféru. Jiní používají chorobu jako manipulační nástroj k dosažení cílů ve svém okolí, hlavně v nejbližší rodině. A někteří jsou úžasní. Chápou, že jedinou cestou je postavit se nemoci jako nové životní výzvě a dovedou být vděční za vše, co kolem sebe začnou rozpoznávat jako nové, všímají si, co dobrého je jim v životě dáno, jsou ochotni dělit se o své zkušenosti a pomáhat druhým. To jsou lidé, kteří si přidají k efektu standardních léků (který lze vyčíslit metodami medicíny založené na důkazech) něco navíc. My tomu říkáme „placebo efekt“ a už o něm leccos víme. Je to úžasná věc – když ho máte, lék funguje lépe, když ho nemáte, nefunguje lék ani tak, jak v klinických studiích průměrně fungoval. Prostě věříte, že zrovna vám to pomůže. Odhaduje se na 30 % efektu sledovaného v klinických studiích, protože to je efekt, který mívá neúčinná tabletka použitá pro srovnání se zkoumaným lékem. Ale nejspíš může být daleko vyšší. A vlastně každý má potenciál si tento efekt k léku přidat. Moc to nejde lidem, kteří mají sami o sobě velmi nízké mínění. Těm, kteří sami sebe nemají rádi. (Tahle choroba je o autoagresi! – cítíte to spojení?) Bohužel tady mají někdy církve negativní úlohu – tak často zdůrazňují „sebelásku“ jako hřích, až potlačí v lidech zdravou sebelásku, která je nezbytná pro zachování fyzické i psychické integrity jedince a kterou Ježíš jasně definuje: Milujte bližního svého jako sebe samého. Církev to často směšuje s představou, že na místo, které náleží Bohu, se tím člověk posouvá sám. Ale to je přece o něčem úplně jiném.
O psychickém vyrovnání se s nemocí ani nemluvě. Naše centrum má to štěstí, že máme i psycholožku. Její výhoda tkví ve dvou zásadních věcech: jednak má sama RS, takže jí nikdo nemůže říci – ale vy nevíte, o čem to mluvíte!, a jednak vystudovala psychosociální studia na Husitské teologické fakultě. Takže je schopna poskytovat vlastně pastoraci. Něco extrémně důležitého, když se octnete tváří v tvář diagnóze chronické, progresivní nemoci a život se vám zhroutí. Musím vyznat, že Pán mne obdařil týmem skvělých spolupracovníků. A věřím, že to tak bude pokračovat i nadále. A že se dočkáme ještě daleko účinnějších léků, než máme dosud. Že pomůžeme ještě spoustě lidí.
Rozhovor připravil Jáchym Gondáš