Být s člověkem v jeho konkrétní situaci

rozhovor s Jiřím Krejčím

ekonomem, pracovníkem Člověka v tísni, ředitelem čerčanského hospicu (2011–2016), terénním pracovníkem a členem Strany zelených.

Co tě přivedlo k zájmu o paliativní péči?

Ten příběh je trochu delší. Poté, co jsem vystudoval VŠE, jsem dělal v byznysu, poradenství pro jednu mezinárodní společnost. Po nějaké době jsem si uvědomil, že potřebuju dělat něco, co má smysl. Strávil jsem pak několik let na misích Člověka v tísni v Namibii nebo Pákistánu. Po návratu do Čech jsem hledal práci, která by mě naplňovala podobně, a narazil jsem na inzerát čerčanského hospice. Nevěděl jsem, do čeho jdu. Po nějaké době jsem zjistil, že je to strašně potřebné a důležité, mé očekávání to naplnilo na 150 procent.

V čem vidíš takovou potřebnost?

V potřebnosti samotné péče. Stačí připomenout, jak v Čechách umírali lidé před tím, než vznikla hospicová péče. Anebo když umírá někdo nám nebo v našem okolí v nemocnici, na LDN, v domovech pro seniory – i když všechny okolnosti nasvědčují, že by to mohlo být poklidné, vzniká tu určitá forma traumatu, u příbuzných i u těch, kdo umírají. Hospicová a paliativní péče přináší do zdravotnictví revoluci. Říká, že v nemocnici neleží diagnóza, ale člověk, který má své potřeby – sociální, psychologické, zdravotní i spirituální. Mění od základu pohled na pacienta.

Neúnosnost jednostranně medicínského pohledu si začali uvědomovat v šedesátých letech v Anglii, hospicová péče vznikla právě v reakci na tento přístup. Do Čech to přišlo až v devadesátých letech. V Čechách přitom umírá sto tisíc lidí ročně. Kolik z nich – a jejich blízkých – dostane kvalitní péči, aby to pro ně nebylo traumatické a aby v těžkém období, kterým procházejí, měli partnera? Tím partnerem hospice jsou.

V české společnosti bylo umírání dlouho tabuizovaným tématem, „odloženým“ mimo pozornost společnosti. Smrt se vytratila z celku životního příběhu. Medicínsko technokratický přístup tu pevně zakořenil. Na jaké překážky další rozvoj paliativy naráží?

Příčina tabuizace smrti je dvojí. Jedna věc je obava, jak bude vypadat naše umírání. Všichni víme, že jednoho dne zestárneme a pravděpodobně onemocníme. 5–10 let budeme více či méně odkázáni na pomoc druhých. A protože máme osobní zkušenosti, jak to může vypadat na některých eldéenkách apod., bojíme se, že ztratíme důstojnost: budeme ležet na posteli a někdo o nás bude pečovat. První je tedy obava: jak bude vypadat péče na konci života? Je to těžké, ale z velké části řešitelné hospicovou péčí nebo paliativní péčí v nemocnicích a zvyšováním kvality péče v sociálních a zdravotních službách.

Druhý důvod je náš existenciální strach, uvědomění, že náš čas na světě je limitovaný. Tomu jsme vystaveni všichni a každý se k tomu snaží zaujmout postoj. Ačkoliv na to pořád nemyslíme, domnívám se, že je to faktor, který ovlivňuje nás všechny. Všichni podle toho děláme svá rozhodnutí. Na to můžeme hledat odpověď ve spiritualitě, můžeme hledat odpověď ve filosofickém přístupu. Mně je velmi sympatická Franklova logoterapie, kde říká, neptejme se na obecný smysl, ale ptejme se po smyslu, který chceme životu dát. To dokáže snižovat napětí z omezeného počtu dní před námi.

Hospice zakládali především lidé z křesťanského, zejm. katolického prostředí, s čímž souvisí pokušení ordinovat lidem „správný způsob umírání“. Nakolik je ovšem tento model v Čechách přenositelný mimo církevně-dogmatickou ohrádku?

Hospicová péče říká, že člověk má zdravotní, psychologické a spirituální potřeby. Nedívejme se ale přitom jen na poslední měsíce života, kdy je člověk v hospicu. Jestliže umírá člověk v sedmdesáti letech a nebyl po dobu svého života vystaven víře, Bohu, náboženství, je otázka, jak takového člověka doprovázet poslední měsíc. Nejsou důležité naše představy, jak by odcházení mělo vypadat, ale doprovázet člověka v tom, co konkrétně potřebuje. Představa, že lidé by měli odcházet smířeni sami se sebou a s Bohem, se samozřejmě objevuje a táhne se jako linka celou hospicovou péčí. Myslím, že je v pořádku. Ale začne být nebezpečná ve chvíli, kdy do pacienta projektujeme svou představu a nepřemýšlíme nad tím, co potřebuje pacient. Je to obecnější problém sociálních služeb. Doprovázet znamená být tam s ním, ale nevnucovat mu svůj postoj.

Ty se po odchodu z místa ředitele čerčanského hospice věnuješ paliativní péči dál, ovšem spíš na institucionální rovině.

Začal jsem pracovat pro Českou společnost paliativní medicíny – součást Lékařské společnosti J. E. Purkyně – a pracuji v rámci pracovní skupiny na rozvoji dětské paliativní péče, což představuje pohled víc systémový.

Dětská paliativní péče je v Čechách podle srovnávacích studií Evropské asociace paliativní péče na úrovni raného rozvoje. Naším úkolem je systematicky přemýšlet, jak jejímu rozvoji pomoci. Ne tak finančně, ale především podporou stávajících aktivit a budováním nových kapacit. Pořádáme semináře, překládáme knihy, vzdělávací akce, zveme kolegy ze zahraničí, aby se podělili o zkušenosti.

Částečně spolupracuji s ministerstvem zdravotnictví. Teď např. budu realizovat projekt implementace paliativní péče v nemocnicích, tedy přenášení principů původně hospicové péče do nemocnic. Záměrem je podpořit ve vybraných nemocnicích vznik paliativních týmů, které by jako konziliární tým sloužily celé nemocnici.

Máte k tomu podporu mezi těmi, kdo aktivně hospicovou péči začínali? Někdy mi u hospicových aktivistů chybí víc odpovědnosti za celek zdravotnictví.

Na obou stranách můžeme najít prvky podpory i obav. Ve spoustě nemocnic si uvědomují, že se jim děje něco mimo diagnózu, co nejsou schopni pojmenovat, nač nemají čas nebo dovednosti – v komunikaci, schopnosti krizové intervence. Když sdělují pacientům nepříznivou diagnozu, mají na to dle vnitřních předpisů třeba jen 15 min. Provést člověka za 15 min. špatnou diagnózou není realistické. A tak ví, že paliativní tým jim může být podporou a pomocí. Lůžkové hospice se ovšem mohou obávat, že nemocnice si díky vzniku vlastních paliativních oddělení nechají pacienty u sebe a nebudou je předávat do hospiců. Řešení je v komunikaci, která vezme v potaz komplexní potřeby pacientů. V případě spolupráce tu vidím velkou příležitost společnými silami výrazně zlepšit situaci umírajících.

Kde se může projevit efekt rozšířené paliativní péče?

Podívejme se na standardní trajektorii onkologického pacienta v závěru života. Po ukončení léčby zaměřené na samotné onkologické onemocnění bývá propuštěn domů. V případě zhoršení jeho zdravotního stavu je převezen do nemocnice, kde budou řešit primárně jeho symptomy tj. bolesti, dušnost apod. Mají přitom omezené množství času, pravděpodobně se vyhýbají diskusi, neptají se, co by reálně chtěl, jaké má představy. Právě paliativní tým může poté v nemocnici začít nejenom lépe řešit symptomatické komplikace, ale zároveň přináší otázky cíle péče, potřeb pacienta, jeho rodinné a třeba i finanční situace. V případě přání pacienta může paliativní tým včas zajistit jeho překlad do lůžkového hospice nebo do péče hospice domácího.

Je důležité mapovat s pacientem varianty, které před ním jsou, aby se mohl rozhodnout, co upřednostňuje. Zafunguje-li paliativní tým včas, dokáže rozhodnout, co dotyčný člověk potřebuje a chce.

Vedle práce na systémových změnách pracuješ také jako terénní pracovník mezi narkomany. Jak ses dostal k „vyměňování jehel“?

Kdybych mohl být sedlák nebo truhlář, bylo by mi v tom asi dobře Ale takhle potřebuji ven z kanceláře a práci s konkrétními lidmi. Ve chvíli, kdy jsem končil v hospici, jsem zkoumal, která práce by mohla naplnit toto očekávání. Začal jsem pracovat jako terénní pracovník s drogově závislými. Hlavně v oblasti Václavského náměstí a hlavního nádraží v Praze.

V čem spočívá tvoje práce?

Pro mne je důležité navazování dlouhodobého kontaktu a vytváření vztahu s klienty. Většina našich klientů užívá drogy nitrožilně minimálně 15, 20 nebo 30 let. Naše práce nepředpokládá, že ti lidé nastoupí léčbu a zařadí se do života, jak si to představujeme my ostatní. Spočívá ve výměně materiálu, který potřebují pro bezpečnou aplikaci drog. K tomu patří osvěta, abychom minimalizovali zdravotní komplikace. Vedle toho jim pomáháme v jejich složitých rodinných situacích. Naši klienti si prošli řadou problémů a poškozených vztahů, než se dostali z domova na ulici. Figurujeme často jako jediní, kdo je z mainstreamové společnosti berou jako lidi. Jsou to lidé jako každý jiný, jen žijí komplikovanější život s drogou. Prožívají smutky, radosti, život, který si sami vybrali. Někdy se v určitou chvíli objeví okénko, kdy mají potřebu s tím něco dělat. My je přitom můžeme doprovázet – ve chvíli, kdy se rozhodnou s užíváním přestat apod.

Jaká je propast mezi společenským průměrem a lidmi „na dně“?

Standardní klient je člověk, který užívá 20 let drogy nitrožilně. S tím má spojené určité životní zkušenosti. Byl trestaný, vyhodili ho rodiče, má dítě, se kterým se nevídá. Má špatné zkušenosti s tím, když se to dítě snažil potkat. Když to dítě dorůstá, může se stát, že začne užívat taky. Je to jedna z nejvíce rizikových skupin. Pokud je to žena, má zkušenost s tím, že selhala jako matka, a ženy to prožívají intenzivněji než muži. I okolí se na ně dívá hůř. Jejich sebevědomí, pokud jde o sehnání práce apod., je velmi nízké. Když si představí život bez drog, vidí se v baráčku, pracují, s rodinou, jezdí na dovolenou. Není to v jejich silách. Když se my, „normální“ rozhodujeme udělat drobnou změnu v životě – jako je např. změna zaměstnání – je to pro nás velmi dlouhodobý a náročný proces. Přestat brát drogy je naprostá změna života. Jejich život se odvíjí podle scénáře: ráno vstanou, žebrají na drogu, pak musí tu drogu sehnat. Je to každodenní stres a ten velmi reflektují. A my po nich chceme změnu, kterou si ve svém životě neumíme ani přestavit.

Máte možnost spolupráce s dalšími institucemi?

Jsme nízkoprahovou službou na samém dně sociálního řetězce. Ve chvíli, kdy potřebují využít dalších služeb, můžeme je nasměrovat. Pomáháme jim vyplňovat různé žádosti nebo formuláře. Když řeší jakýkoli problém, mohou se na nás obrátit. Terénní pracovník je práce všeho druhu. Sociální poradenství, motivační rozhovory, krizová intervence, informace o bezpečnosti braní atd.

Je sociální síť prostupná směrem nahoru?

Záleží na konkrétní situaci klienta. Pokud chce klient úplně přestat brát, je to pro nás relativně jednoduchý scénář, máme širokou paletu institucí a organizací, které mu mohou pomoci. Pokud má ovšem klient zájem například o substituční léčbu – metadon apod., nastává komplikace v případě užívání jiné drogy. Třeba i alkoholu. V substitučních programech klient nemůže užívat jiné drogy a minimálně alkohol. Přitom neznám klienta, který by užíval pouze opiát. Nemáme tedy dobře nastavené programy. Klienti jsou z nich potom z důvodu porušování pravidel vylučováni. Obecně je pak velmi problematická dostupnost zdravotních služeb pro lidi užívající drogy. V nemocnici je nechtějí, jsou stigmatizování, diskriminováni.

Souvisejí tyhle věci s tím, že jsi se dal aktivně do politiky?

Vstupu do strany se v Čechách rozumí bohužel tak, že člověk chce dělat politickou kariéru. Ale já chtěl něco měnit a hledal jsem ideově vhodnou platformu. Jediná varianta byla pro mě strana zelených. Nechci být politik, ale chci v rámci své odbornosti něco straně dávat.

Konkrétně?

V oblasti sociálních služeb a zdravotnictví, ať už na komunální nebo státní úrovni. Pro mne je prioritou paliativní hospicová péče. Spolupodíleli jsme se na programu komise pro zdravotnictví. Připravoval jsem oficiální stanovisko SZ k eutanasii. Ve chvíli, kdy se SZ dostane do poslanecké sněmovny, bude reálná možnost věci měnit. Chceme měnit přístup městských částí např. k problematice drogově závislých. V rámci komise pro seniory (jsem členem na Praze 8) jsem se zabýval paliativní péčí a osvětou a tím, jak dostat tyto informace k občanům.

Nevím, kde se bere představa, že musí dojít k revoluci, aby věci fungovaly. Myslím, že toho funguje hodně. Stačí přemýšlet nad tím, co by se dalo posunout, zlepšit. Neznamená to, že věci děláme špatně, ale je dobré přemýšlet a hledat prostory pro zlepšení. Za posledních šest let se hospicová péče posunula o obrovský krok dál. Mění se zákony, připravuje se novela úhradové vyhlášky apod. Co se týká drogových služeb, také mám pocit, že se razantně mění. Před patnácti lety to byl „punk“, dnes jsou to profesionální služby, které poskytují odborníci. Jde o to nenechat se strhnout mediálně zveličenými obavami.

Jak v této souvislosti vnímáš volby?

Na facebook jsem po volbách napsal tři pocity: nejistota, obava, naděje. Nejistota z toho, co bude, jak se změní politika, jak se změní postoj k migrantům, k neziskovým organizacím, k sociálním službám. Obava, jestli nebude tendence rušit to dobré, co se tady už vybudovalo. Nejistota zapříčinila obavu, jsou to spojené nádoby. Naději mám – nějakou dobu můžeme být na dně, ale ze dna vede cesta nahoru. Krize společenská je stejně důležitá jako krize lidská. Krize má růstový potenciál. Když např. čtu Havla ze 70. let, jak dokázal udržet pozitivitu, že komunisti skončí. Že krize skončí. Chci mít takovou havlovskou naději.

Otázky připravili Tomáš Trusina a Petr Turecký

V Čechách umírá 100 tisíc lidí ročně, 3 % v lůžkových hospicech, 1,5 % v domácích, 80 % v nemocnicích a zbytek doma nebo v přirozeném sociálním prostředí.

V současné době slouží 15 kamenných hospiců a tři desítky mobilních, jejichž pracovníci asistují v rodině umírajících. Přehled najdete např. na www.umirani.cz